Osteoporosetag am 4.11.2009 im Wiener Rathaus
Die Firma Bayer Austria hat uns ermöglicht, dass wir am 8. Wiener Osteoporosetag im Wiener Rathaus der Stadt Wien teilnehmen konnten. Wir hatten circa 30 Beratungen über das Klinefelter-Syndrom. Verschiedene SHGs hatten besonderes Interesse an unserer Gruppe, da wir Teilnehmer des Pik-Projektes sind.
Männergesundheit der NOe GKK im Vereinshaus Horn am 7.11.2009
Die Männer-Gesundheitsmesse der NÖ GKK war sehr gut besucht. Die Räumlichkeiten für die SHGs waren sehr freizügig und sehr übersichtlich gestaltet; es fanden viele interessante Gespräche über das KLINEFELTER-SYNDROM statt.
Orphanet Austria 28.02.2009
Kundgebungsmarsch der seltenen Krankheiten
Die Vorbereitungsarbeiten fanden am 7.02.2009 im Wiener AKH unter der Leitung von Frau Christine Schragl statt. Bei den Vorbereitungen für die Tafeln der verschiedenen Erkrankungen halfen die Selbsthilfegruppen, sowie die Jugendgruppe des Samariterbundes mit.
Der Kundgebungsmarsch fand am 28.02.2009 statt. Treffpunkt war um 10 Uhr beim Wiener Burgtheater, dort bekamen wir die selbstgemachten Tafeln und bunte Luftballons in die Hand. Der Samariterbund Donaustadt hat sich ehrenamtlich um die Sicherheit gekümmert. Vom Burgtheater ging es Richtung Augarten, den Augarten entlang bis zur Hofburg und anschließend Richtung Ballhausplatz. Am Ballhausplatz wurde vom Vorsitzenden des Dachverbandes Orphanet Austria, Herrn Dr. Till Volktländer, begrüßt. Es waren einige prominente Gäste dabei, die sich als Botschafter für seltene Krankheiten einsetzen. Auch ein ehrenamtlicher Mitarbeiter, Dr. Dr. Franco Laccone von der Bio- und Humangenetik der Uni Wien war mit seiner Familie anwesend.
Tag der offenen Tür im Landesklinikum Mistelbach am 28.02.2009
Nach der Kundgebung in Wien fuhren wir nach Mistelbach, denn dort fand der Tag der offenen Tür im Klinikum Mistelbach statt, wo wir schon in der Früh einen Stand für unsere Selbsthilfegruppe vorbereitet hatten.
Männergesundheit NÖ GKK Wieselburg am 14.11.2009
Die Gesundheitsmesse der NOe GKK Wieselburg war gut besucht. Die Räumlichkeit für die SHGs waren eng bemessen, die Sichtschutzwände an den Seiten wurden so aufgestellt, dass das Interesse an unserer und anderen Gruppen sehr gering war. Unter den SHGs spürte man die Enge. Es fanden nur vereinzelt Gespräche statt. Guten Kontakt konnten wir zu Herrn Dr. med. Georg Rainer PFAU herstellen.
www.maennerarzt-linz.at, www.sexualmedizin-linz.at
Gesundheitstag des Burgenländischen Dachverbandes in Eisenstadt am 28.11.2009
Unsere SHG konnte bei der Gesundheits-Veranstaltung in Eisenstadt gute Kontakte zum Landesklinikum Oberwart herstellen. Mit Prim. Doz. Dr. Walter Kuba, Vorstand der Urologie Oberwart, fand ein Gespräch über das Klinefelter-Syndrom statt. Ein Problem der KS-Betroffenen ist vor allem die Gynäkomastie (Brustentwicklung beim Mann), die das männliche Erscheinungsbild beeinträchtigt. Meine Bitte an Prim. Doz. Dr. Walter Kuba war die KS-Betroffenen bei Vorhandensein einer Gynäkomastie zum plastischen Chirurgen zu schicken. Gynäkomastie bedeutet vor allem eine seelische Belastung eines KS-Betroffenen.
