Kongress der seltenen Erkrankungen in Allgemeinen Krankenhaus in Wien am 2.-3. Dezember 2011
Im AKH Wien fand der 2. Kongress der seltenen Erkrankungen, im Haus Südgarten, statt. Zu diesem Kongress waren nicht nur Ärzte geladen, sondern es konnten auch Patienten mit seltenen Erkrankungen teilnehmen. Die Einladung erfolgte durch die Selbsthilfegruppenführer oder Obmänner der Vereine. Am Samstag, den 3. Dezember 2011 um 14 Uhr wurde der Dachverband der seltenen Erkrankungen gegründet. Für die ehrenamtliche Tätigkeit stellten sich SHG-Führer und Obmänner bzw. Obfrauen zur Verfügung. Nach einer Vorstellung der einzelnen Personen und der vertretenen Krankheit wurde der Vorstand des Dachverbandes Pro Rare Austria gewählt.
Die Vorstände vereinbarten weitere Treffen.
Obfrau: Karin Modl
modl.karin@gmx.at
Obfraustellvertreter: Rainer Riedl
rainer.riedl@debra-austria.at
Kassier: Jürgen Otzelberger
info@angelmann.at
Kassierstellvertreter: Florian Barton
florian.barton@oegast.at
Schriftführerin: Michaela Wegl
michaela.wegl@mps-austria.at
Schriftführerstellvertreterin: Ursula Novak
ursula.novak@noegus.at
Kassaprüfer: Wolfgang Rögner
wolfgang.roegner@gmx.at
Neue Klinik-Kooperationspartnerschaften
In den Sommermonaten Juli und August konnten mit drei NOe Kliniken Kooperationspartnerschaften in den Kliniken Krems, Horn und Waidhofen/Thaya abgeschlossen werden. Wir bedanken uns bei den Ansprechpartnerinnen!
Tag der offenen Kliniken NÖ
Am 26.03.2011 war der Tag der offenen Kliniken NÖ. Ich wurde in Vertretung meiner SHG ins Klinikum Hollabrunn eingeladen. Es waren zahlreiche Besucher anwesend, einige Besucher zeigten großes Interesse an unserer SHG. Vor allem das Pflegepersonal und die Vertreter der Holding NÖ.
Dieses Bild wurde uns von der NÖ Holding zur Verfügung gestellt, es zeigt Präsident Herbert Nowohradsky bei der Eröffnungsansprache im Klinikum Hollabrunn
Frauengesundheitsmesse Schrems
Am Samstag, 2. März, war ich in Vertretung der Klinefelter-Syndrom-SHG bei der Frauengesundheitsmesse in Schrems. Die Gesundheitsmesse war ein großartiger Erfolg für unsere SHG. Es konnten sehr gute Kontakte zu den Besuchern und Ärzten in der Umgebung hergestellt werden. Die Stadthalle war bis 17 Uhr voller Besucher (es war die Hölle los).
Selbsthilfe-freundliches Krankenhaus NÖ
Hier bewerben sich verschiedene Niederösterreichische Kliniken darum, als Selbsthilfe-freundliches Krankenhaus mit einem Gütesiegel ausgezeichnet zu werden. Für das Kalenderjahr 2011 haben sich folgende Kliniken angemeldet: Wr. Neustadt, Krems, Amstetten und St. Pölten. Wir hoffen, dass bei den vier Kliniken eine Kooperationspartnerschaft und unserer SHG stattfinden wird. Bei der Vorstellung unserer Klinefelter-Syndrom SHG im Klinikum Wr. Neustadt machten wir die Erfahrung, dass das Pflegepersonal die seltene genetische Erkrankung Klinefelter-Syndrom wenig bis nicht kannte.