Klinefelter-Syndrom-Treffen in Fulda (DE) mit unserem Kooperationspartner 47xxy Klinefelter Syndrom e.V.
Am Freitag den 7.10.2022 war Anreisetag – Treffpunkt die Terasse des Kloster Cafés am Frauenberg.
Um circa 15.00 Uhr trafen wir uns im großen Saal des Franziskaner Klosters. Nach einer herzlichen Begrüßung, konnten wir zwei neue, jugendliche Mitglieder willkommen heißen. Bis zum Abendessen war das gegenseitige Vorstellen angesagt. Diesmal war die Gruppe der betroffenen Klinefelter und deren Angehörigen um einiges größer als im Mai. Der Moderator der Gruppe 47xxy leitete die Vorstellung mit einer kurzen Begrüßung ein. Wir bildeten eine Reihe, der Jüngste als erster mit 15 Jahren, der älterste am Schluß mit 75 Jahren, anschließend verteilten wir uns in den angegebenen Himmelsrichtungen, um zu sehen, von wo die einzelnen Mitglieder herkamen. Nach dem Abendessen gemüdliches Zusammensitzen.
Am Samstag 8.10.2022 – nach dem gemeinsamen Frühstück, Zusammentreffen im großen Saal des Klosters. Unser Moderator hielt einen sehr bewegten Vortrag der Klinefelter-Betroffenen und Angehörigen über das Mensch-Sein und der Vielfalt der jeweiligen Klinefelter. Dass wir alle männlich geborene und doch verschiedene Ausdrucksformen der geschlechtlichen Vielfalt haben. Bei weiteren gemeinsamen Gesprächen kamen wir dahinter, das betroffene Jugendliche sich selber überlassen wurden und dass dies in den 1960er bis in die 1980er Jahre üblich war. Im Laufe des Vormittags hat sich heraus kristallisiert, dass jeder der betroffenen Klinefelter Besonderheiten beziehungsweise invieduelle Fähigkeiten besitzt. Am Nachmittag wurde uns aufgetragen, dass wir uns in Gruppen von drei Personen aufteilten. Wir zeichneten ein sehr großes Dreieck und sollten beschreiben, was uns als Dreier-Personen-Gruppe verbindet. Natürlich war das 47,XXY in den acht Gruppen vorhanden; es waren auch sehr viele Interessante Ausführungen dabei. Anschliessend wurde über das zusätzliche X in unseren Chromosomensatz und deren Auswirkung gesprochen. Viele der Klinefelter-Syndrom Betroffenen weisen eine sehr sensible Art auf; in weiteren Gespräche hat man auch über das Suchtverhalten des Klinefelter gesprochen. Viele leiden auch an Depressionen, das mit dem fehlenden Testosteron zu tun haben könnte. Von allen wurde die Lernschwierigkeiten in Pflichtschulen bestätigt. In den Lernjahren der verschiedenen Berufen waren sehr kompetente Persönlichkeiten dabei, das sich im Berufsleben weiter fortsetzte.
Am späteren Nachmittag nahmen bei der „Nachtwächter Stadtführung“ teil und erfuhren Geschichtliches über die Entstehung von Fulda, wobei wir hier viele interessante Aspekte erfahren durften. Anschliessend gemeinsames Abendessen im Brauhaus Wiesenmühle.
Am 9.10.2022 war der letzte Tag unseres Treffens.
10.00 Uhr Zusammenkunft im Klostersaal, kurze Zusammenfassung, sowie das jeweilige Empfinden und Einbringung von Geist-Körper-Seele der Klinefelter Betroffenen.
Um 12.00 Uhr Verabschiedung der Teilnehmer.
12. Kongress der seltenen Erkrankungen in Linz, Kepler Universitätsklinik
Vom 23.-24.9.2022 fand der Kongress in Linz statt – zum 10 Jahres Jubliläum von Pro Rare Austria.
Die Themen der vortagenden Ärztinnen- Ärzte hatten mit unserer Genetik – Klinefelter-Syndrom – nicht viel gemeinsam.
Es waren leider wenig SHGs vorort anwesend.
Die neuen Broschüre unseres Vereins, sowie unseres Partner-Vereins 47xxy Klinefelter Syndrom e.V, fanden bei vielen Ärztinnen und Ärzten großen Anklang.
Klinefelter-Treffen in Villach
Am 27.08.2022 um 10 Uhr begann ein Klinefelter-Treffen in Villach, Lokal Josef.
Leider waren wir nicht vollzählig, einige Betroffene und Angehörige haben sich entschuldigt.
Wir konnten einige Neuzugänge begrüßen.
Es wurden sehr viele Fragen zum Thema Klinefelter-Syndrom gestellt.
Ein Klinefelter-Syndrom Betroffener konnte sich vorstellen, eine SHG-Regionalgruppe zu gründen.
Es wurde das Mittagessen gemeinsam im Lokal Josef eingenommen.
Um circa 14 Uhr verabschiedeten sich der Großteil der Klinefelter-Betroffenen und Angehörigen.
Eine kleine Gruppe ließ am Faakersee bei einem leckeren Eis den Tag ausklingen.
Um etwa 17 Uhr verabschiedeten wir uns und begannen die Heimreise nach Wien.
Andrologischer Sommerworkshop 1.-2.7. 2022
Der Sommerworkshop fand in diesen Jahr im Schloss Leopoldskron in Salzburg statt.
Als Referent war Herr Prof. Gessner, Leiter des Institutes für Hygiene und Mikrobiologie der Universität Regensburg, tätig. Am Samstag, den 2.7.2022, war Referent Herr Prof. Beier, Leiter des Institutes für Sexualwissenschaft und Sexualmedizin an der Charité Berlin, am Wort. Den Vorsitz der Veranstaltung hatte Dr. Günther Thomay, Gesellschaft für Urologie und Andrologie, inne.
Leider waren sehr wenige Fachärzte anwesend, da zeitgleich der Europäische Kongress für Andrologie in Amsterdam stattfand. Dieser Kongress in Amsterdam wurde wegen CoVid-19 auf das Datum des Sommerworkshops verschoben.
Unser Verein – Klinefelter* Inter – war am Samstag 2.7.2022 bei den Sommerworkshops anwesend, um die Fachärzte mit unserem neuen Faltblatt zu versorgen.
10 Jahre Pro Rare Austria
Am Freitag, den 24. Juni 2022, konnten wir bei unserem Mitgliedertreffen endlich wieder in Präsenz zusammenkommen. Im wunderschönen Gastgarten des Heurigen Kierlinger verbrachten wir einen netten gemeinsamen Nachmittag und Abend, wunschlos zufrieden mit der sehr guten Bewirtung und dem Service. Besonders schön waren die angeregten Gespräche und Austausch mit und zwischen den Mitgliedern. Anlässlich des 10 Jahre Jubiläums von Pro Rare Austria gab es eine Torte und zum Abschied Punschkrapfen für zu Hause. Wir haben uns über alle bekannten und neuen Gesichter sehr gefreut und hoffen auf ein baldiges Wiedersehen! Im Namen des gesamten Teams von Pro Rare Austria bedanken wir uns sehr herzlich für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung.
Pro Rare Austria blickt auf eine erfreuliche Bilanz zurück: Im Dezember 2021 feierten wir bereits unser 10-jähriges Gründungsjubiläum. Pro Rare Austria wird als kompetenter Ansprechpartner in Gesundheits- und Sozialpolitik und -wirtschaft geschätzt. Um weitere Verbesserungen zu erzielen, ist intensive Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsbildung neben der Umsetzung von Projekten und Maßnahmen im gesundheitspolitischen Bereich wesentlich.
Netzwerktreffen
Von 29.4. bis 1.5.2022 fand in Fulda (DE) das Jahrestreffen unseres Netzwerkpartners 47xxy Klinefelter Syndrom e.V. statt. Die Vorstände der beiden Vereine, also Klinefelter* Inter und 47xxy Klinefelter Syndrom e.V., hatten sich zum Ziel gesetzt, in Hinkunft enger zu kooperieren. So wurde am Tagungsort Kloster Frauenberg eine Partnerschaft beschlossen. Am 29.4. hatten die Teilnehmer Gelegenheit sich gut kennen zu lernen. Am 30.4. wurde verschiedenste Aspekte von gesundheitlichen Defiziten besprochen. Am Nachmittag fand die (von 2020 verschobene) Generalversammlung des Vereines 47xxy Klinefelter Syndrom e.V. statt und wir bekamen etwas Einblick in das dt. Vereinswesen. Anschliessend wurde die grenzübergreifende Partnerschaft einstimmig beschlossen. Die Vereinsbroschüren werden in Zukunft jeweils mit dem Logo der Partner versehen. Am Abend wurden wir in das Brauhaus Wiesenmühle eingeladen. Am 1.5.2022 gab es im Refektorium noch eine Besprechung zur Partnerschaft und abschließend die Verabschiedung. Für das Jahr 2023 wird ein gemeinsames Treffen in Österreich geplant.
Selbsthilfetag
Am 2. April 2022 fand in Eisenstadt ein Selbsthilfetag des Landes Burgenland statt – auf Initiative des Dachverbandes Burgenland. So haben jetzt über 100 Selbsthilfegruppen Kooperationspartnerschaften mit den wichtigsten burgenländischen Krankenanstalten; So auch unser Verein Klinefelter* Inter, der mit der Selbsthilfegruppe Klinefelter-Syndrom Österreich-Ost vertreten war.
