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Öffentlichkeitsarbeit

2023

 

Am Sonntag 26. November: Tag der Selbsthilfe

Ort: Wiener Rathaus

Beginn: 10-17 Uhr

Eintritt Frei!

Der SHG Vertreter von Kärnten Sebastian Wallner nimmt Teil.

Link zum Flyer

Am 12. November: Freiwilligenmesse NÖ
Programm für Ehrenamtliche und die ganze Familie
Ort: Niederösterreichisches Landhaus in St. Pölten

Beginn: 10 Uhr

Konnten Leider nicht Teilnehmen, Platzmangel.

30 jähriges Jubiläum Klinefelter-Syndrom Deutschland 20-21. Oktober in Regensburg

Am 20. Oktober 19 Uhr Abends durfte ich bei der Versammlung der Regenburgers Dachverbandes KISS

dabei sein.

Die Versammlung fand im Alten Rathaus  Historischen Reichsaal  Regenburg statt.

Die Fr. Oberbürgermeisterin Gertrude Maltz- Schwarzfischer begrüßte die Vertreter/Innen der Verschieden Selbsthilfegruppen und betonte die Rolle und Wichtigkeit der Selbsthilfegruppen.

Für uns Bernhard und Wolfgang, war es ein unterhaltsamer und lehrreicher Abend, an dem wir neue Kontakte machen konnten.

Wie immer hat sich das Motto ,,Gemeinsam lässt sich einfach mehr erreichen" bewahrheitet.

Danke für die Einladung.

Vor 30 Jahren, im Jahr 1993 wurde die erste Selbsthilfe Gruppe in Deutschland gegründet.

Damals haben Ärztinnen und Ärzte die Verschiedenen Betroffenen Klinefelter, ca. 10 Personen, in einem Lokal zusammen gefunden. ( Internet gab es noch keines)

Die österreichische Selbsthilfe Gruppen ,das waren 2, Gruppen wurden 2003 gegründet.

2005 Schlossen wir uns zu einem Verein zusammen ,in Salzburg.

Hier hat uns der damalige Vorstand der Deutschen Klinefelter-Syndrom, Vereinigung mit seinem Wissen auf die Beine geholfen und uns mit Leihgabe von Informationsbroschüren versorgt.

Es war äußerst Interessant sowohl die jüngere als auch die ältere Generation kennenlernen zu dürfen.

Die Feier war ein toller Erfolg für die Selbsthilfe Gruppe 47,XXY Klinefelter- Syndrom Vereinigung  sowie für Österreich 

Klinefelter* Inter.

Klinefelter-Syndrom Treffen in Kärntner am Kellerberg

Im Kalenderjahr 2022 haben uns die Kärntner Angehörigen von Klinefelter- Syndrom Betroffenen gebeten, das wir das Kooperationstreffen mit der deutschen 47,XXY Klinefelter Gruppe und den Vorständen des Vereins 47,XXY in Kärnten Veranstalten.

Im Mai 2023 wurde in Fulda, Deutschland der Termin mit den Vorständen des Vereins 47,XXY vereinbart.

Das Treffen der Klinefelter* Inter und den Kooperationspartner 47,XXY fand am 9721 Kellerberg Hotel Staberhof in Kärnten am 06.-08 Oktober 2023 statt.

Wir hatten sehr schönes Wetter.

Am Freitag den 06 Oktober war der Anreisetag.

Die Veranstaltung wurde im Rundfunk Kärntner Antenne durchgesagt sowie in der Kleinen Zeitung annonciert.

Zu meiner Enttäuschung war das Erscheinen der Kärntner und Angehörigen, sowie der betroffenen Klinefelter-Syndrom nicht gerade zahlreich.

Die uns eingeladene Personen waren weder anwesend, noch erreichbar.

Auch Betroffene Klinefelter- Syndrom in der nähe Wohnen fanden nicht zu diesem Treffen, sehr Schade.

Die Veranstaltung Klinefelter- Syndrom Treffen ist nicht verpflichtend, man sollte aber erwarten können, das Betroffene und Angehörige von Klinefelter- Syndroms zu einem Informationstreffen kommen könnten.

Vor allem, wenn dieses Treffen bereits ein Jahr in Vorhinein geplant und vereinbart wird und sogar im Rundfunk und Zeitung zusätzlich Verlautbart wird.

Die wenigen Betroffenen Klinefelter ,die gekommen sind , konnten sehr gute Informationen mitnehmen.

Im ganzen gesehen waren es drei schöne Tage.

 

 


Erstes Treffen mit unserem Kooperationspartner in Österreich:
Von 6.-8. Oktober 2023 findet unser erstes Treffen mit unserem deutschen Kooperationspartner „47xxy Klinefelter Syndrom e.V.“ in Österreich, im Bundesland Kärnten, statt. Willkommen sind alle vom Klinefelter-Syndrom Betroffenen. Am Treffen werden keine Ärzte teilnehmen – es wird allerdings peer-to-peer-Beratung angeboten.
Wir treffen uns am 6.10.2023 im Hotel Staberhof, in 9721 Kellerberg. Am Tagungsort kann auch eine Unterkunft gebucht werden. Die Teilnehmer*innen werden gebeten, selbst für eine Unterkunft zu sorgen! Wir, der Verein Klinefelter* Inter, nehmen keine Buchungen entgegen!
Um Voranmeldung zur Tagung wird gebeten: Tel.: +436506533839 oder info@klinefelter-inter.at

 


Winter-Workshop der Andrologie
Von 12.-14.1.2023 fand in Ybbs an der Donau der Winter-Workshop der Andrologie statt.
Da Obmann Wolfgang Rögner aus beruflichen Gründen keinen Urlaub bekam und nicht für unsere Gruppe teilnehmen konnte, half Frau Dr. Carmen Pozo, Fachärztin der Urologie und Andrologie der Donaustadt-Klinik aus und legte unsere Vereinsinformationsbroschüren bei der Verwaltung des Winter-Workshops auf.

2022

Klinefelter-Syndrom-Treffen in Fulda (DE) mit unserem Kooperationspartner 47xxy Klinefelter Syndrom e.V.

Am Freitag den 7.10.2022 war Anreisetag – Treffpunkt die Terasse des Kloster Cafés am Frauenberg.
Um circa 15.00 Uhr trafen wir uns im großen Saal des Franziskaner Klosters. Nach einer herzlichen Begrüßung, konnten wir zwei neue, jugendliche Mitglieder willkommen heißen. Bis zum Abendessen war das gegenseitige Vorstellen angesagt. Diesmal war die Gruppe der betroffenen Klinefelter und deren Angehörigen um einiges größer als im Mai. Der Moderator der Gruppe 47xxy leitete die Vorstellung mit einer kurzen Begrüßung ein. Wir bildeten eine Reihe, der Jüngste als erster mit 15 Jahren, der älterste am Schluß mit 75 Jahren, anschließend verteilten wir uns in den angegebenen Himmelsrichtungen, um zu sehen, von wo die einzelnen Mitglieder herkamen. Nach dem Abendessen gemüdliches Zusammensitzen.

Am Samstag 8.10.2022 – nach dem gemeinsamen Frühstück, Zusammentreffen im großen Saal des Klosters. Unser Moderator hielt einen sehr bewegten Vortrag der Klinefelter-Betroffenen und Angehörigen über das Mensch-Sein und der Vielfalt der jeweiligen Klinefelter. Dass wir alle männlich geborene und doch verschiedene Ausdrucksformen der geschlechtlichen Vielfalt haben. Bei weiteren gemeinsamen Gesprächen kamen wir dahinter, das betroffene Jugendliche sich selber überlassen wurden und dass dies in den 1960er bis in die 1980er Jahre üblich war. Im Laufe des Vormittags hat sich heraus kristallisiert, dass jeder der betroffenen Klinefelter Besonderheiten beziehungsweise invieduelle Fähigkeiten besitzt. Am Nachmittag wurde uns aufgetragen, dass wir uns in Gruppen von drei Personen aufteilten. Wir zeichneten ein sehr großes Dreieck und sollten beschreiben, was uns als Dreier-Personen-Gruppe verbindet. Natürlich war das 47,XXY in den acht Gruppen vorhanden; es waren auch sehr viele Interessante Ausführungen dabei. Anschliessend wurde über das zusätzliche X in unseren Chromosomensatz und deren Auswirkung gesprochen. Viele der Klinefelter-Syndrom Betroffenen weisen eine sehr sensible Art auf; in weiteren Gespräche hat man auch über das Suchtverhalten des Klinefelter gesprochen. Viele leiden auch an Depressionen, das mit dem fehlenden Testosteron zu tun haben könnte. Von allen wurde die Lernschwierigkeiten in Pflichtschulen bestätigt. In den Lernjahren der verschiedenen Berufen waren sehr kompetente Persönlichkeiten dabei, das sich im Berufsleben weiter fortsetzte.
Am späteren Nachmittag nahmen bei der „Nachtwächter Stadtführung“ teil und erfuhren Geschichtliches über die Entstehung von Fulda, wobei wir hier viele interessante Aspekte erfahren durften. Anschliessend gemeinsames Abendessen im Brauhaus Wiesenmühle.

Am 9.10.2022 war der letzte Tag unseres Treffens.
10.00 Uhr Zusammenkunft im Klostersaal, kurze Zusammenfassung, sowie das jeweilige Empfinden und Einbringung von Geist-Körper-Seele der Klinefelter Betroffenen.
Um 12.00 Uhr Verabschiedung der Teilnehmer.

12. Kongress der seltenen Erkrankungen in Linz, Kepler Universitätsklinik
Vom 23.-24.9.2022 fand der Kongress in Linz statt – zum 10 Jahres Jubliläum von Pro Rare Austria.
Die Themen der vortagenden Ärztinnen- Ärzte hatten mit unserer Genetik – Klinefelter-Syndrom – nicht viel gemeinsam.
Es waren leider wenig SHGs vorort anwesend.
Die neuen Broschüre unseres Vereins, sowie unseres Partner-Vereins 47xxy Klinefelter Syndrom e.V, fanden bei vielen Ärztinnen und Ärzten großen Anklang.

Stand Pro Rare Austria & Klinefelter* Inter, Karin Fraunberger (Obfrau Lupus), Mag. Gabriele Mayr (Projekt Managerin Pro Rare Austria)

 

 

10 Jahre Pro Rare Austria                                                                                  Unsere neuen Broschüren

 

Klinefelter-Treffen in Villach
Am 27.08.2022 um 10 Uhr begann ein Klinefelter-Treffen in Villach, Lokal Josef.
Leider waren wir nicht vollzählig, einige Betroffene und Angehörige haben sich entschuldigt.

Wir konnten einige Neuzugänge begrüßen.
Es wurden sehr viele Fragen zum Thema Klinefelter-Syndrom gestellt.
Ein Klinefelter-Syndrom Betroffener konnte sich vorstellen, eine SHG-Regionalgruppe zu gründen.

Es wurde das Mittagessen gemeinsam im Lokal Josef eingenommen.
Um circa 14 Uhr verabschiedeten sich der Großteil der Klinefelter-Betroffenen und Angehörigen.
Eine kleine Gruppe ließ am Faakersee bei einem leckeren Eis den Tag ausklingen.

Um etwa 17 Uhr verabschiedeten wir uns und begannen die Heimreise nach Wien.

 

 

 

 

 

 

 

 


 

Andrologischer Sommerworkshop 1.-2.7. 2022
Der Sommerworkshop fand in diesen Jahr im Schloss Leopoldskron in Salzburg statt.
Als Referent war Herr Prof. Gessner, Leiter des Institutes für Hygiene und Mikrobiologie der Universität Regensburg, tätig. Am Samstag, den 2.7.2022, war Referent Herr Prof. Beier, Leiter des Institutes für Sexualwissenschaft und Sexualmedizin an der Charité Berlin, am Wort. Den Vorsitz der Veranstaltung hatte Dr. Günther Thomay, Gesellschaft für Urologie und Andrologie, inne.
Leider waren sehr wenige Fachärzte anwesend, da zeitgleich der Europäische Kongress für Andrologie in Amsterdam stattfand. Dieser Kongress in Amsterdam wurde wegen CoVid-19 auf das Datum des Sommerworkshops verschoben.
Unser Verein – Klinefelter* Inter – war am Samstag 2.7.2022 bei den Sommerworkshops anwesend, um die Fachärzte mit unserem neuen Faltblatt zu versorgen.

 

10 Jahre Pro Rare Austria

Am Freitag, den 24. Juni 2022, konnten wir bei unserem Mitgliedertreffen endlich wieder in Präsenz zusammenkommen. Im wunderschönen Gastgarten des Heurigen Kierlinger verbrachten wir einen netten gemeinsamen Nachmittag und Abend, wunschlos zufrieden mit der sehr guten Bewirtung und dem Service. Besonders schön waren die angeregten Gespräche und Austausch mit und zwischen den Mitgliedern. Anlässlich des 10 Jahre Jubiläums von Pro Rare Austria gab es eine Torte und zum Abschied Punschkrapfen für zu Hause. Wir haben uns über alle bekannten und neuen Gesichter sehr gefreut und hoffen auf ein baldiges Wiedersehen! Im Namen des gesamten Teams von Pro Rare Austria bedanken wir uns sehr herzlich für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung.

Pro Rare Austria blickt auf eine erfreuliche Bilanz zurück: Im Dezember 2021 feierten wir bereits unser 10-jähriges Gründungsjubiläum. Pro Rare Austria wird als kompetenter Ansprechpartner in Gesundheits- und Sozialpolitik und -wirtschaft geschätzt. Um weitere Verbesserungen zu erzielen, ist intensive Öffentlichkeitsarbeit und Bewusstseinsbildung neben der Umsetzung von Projekten und Maßnahmen im gesundheitspolitischen Bereich wesentlich.

Vorstand Pro Rare Austria

Netzwerktreffen

Von 29.4. bis 1.5.2022 fand in Fulda (DE) das Jahrestreffen unseres Netzwerkpartners 47xxy Klinefelter Syndrom e.V. statt. Die Vorstände der beiden Vereine, also Klinefelter* Inter und 47xxy Klinefelter Syndrom e.V., hatten sich zum Ziel gesetzt, in Hinkunft enger zu kooperieren. So wurde am Tagungsort Kloster Frauenberg eine Partnerschaft beschlossen. Am 29.4. hatten die Teilnehmer Gelegenheit sich gut kennen zu lernen. Am 30.4. wurde verschiedenste Aspekte von gesundheitlichen Defiziten besprochen. Am Nachmittag fand die (von 2020 verschobene) Generalversammlung des Vereines 47xxy Klinefelter Syndrom e.V. statt und wir bekamen etwas Einblick in das dt. Vereinswesen. Anschliessend wurde die grenzübergreifende Partnerschaft einstimmig beschlossen. Die Vereinsbroschüren werden in Zukunft jeweils mit dem Logo der Partner versehen. Am Abend wurden wir in das Brauhaus Wiesenmühle eingeladen. Am 1.5.2022 gab es im Refektorium noch eine Besprechung zur Partnerschaft und abschließend die Verabschiedung. Für das Jahr 2023 wird ein gemeinsames Treffen in Österreich geplant.

 

Selbsthilfetag

Am 2. April 2022 fand in Eisenstadt ein Selbsthilfetag des Landes Burgenland statt – auf Initiative des Dachverbandes Burgenland. So haben jetzt über 100 Selbsthilfegruppen Kooperationspartnerschaften mit den wichtigsten burgenländischen Krankenanstalten; So auch unser Verein Klinefelter* Inter, der mit der Selbsthilfegruppe Klinefelter-Syndrom Österreich-Ost vertreten war.
 

 

Wolfgang Rögner                                                                                                       LH Hans Peter Doskozil (2. v. links)

                                                                        Wolfgang Rögner

2021

Verein 47xxy Klinefelter Syndrom e.v., Dezember 2021

Bericht zur Selbsthilfegruppe Klinefelter-Syndrom Österreich-Ost, dessen Entstehung und Zusammenarbeit mit ebendieser …
 

Österreichischer Kongress für seltene Krankheiten, 20. Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik und Symposium Pro Rare Austria – von 24.-25. September 2021 in Innsbruck
Unser Verein Klinefelter* Inter war an beiden Tagen mit einem Infostand anwesend. Wir führten an den beiden Tagen circa 20 Gespräche zum Thema Klinefelter-Syndrom mit interessiertem Fachpublikum und präsentierten unsere neue grafische Linie; Denn demnächst werden unsere Drucksorten relauncht und versandt. Die Einladung zum Kongress kam vom Dachverband Pro Rare Austria.

https://www.prorare-austria.org/newsroom/veranstaltungen/event/11-oesterreichischer-kongress-fuer-seltene-erkrankungen-2021/

2014

Marsch der seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 01. März 2014 um 10:30 Uhr, fand der 6. Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien statt. Mit Helium gefüllte Ballons, sowie Transparenttafeln mit Hinweisen auf verschiedene seltene Erkrankungen wurden verteilt und durch die Wiener Innenstadt getragen.

2013

Frau mit Herz

Am 8-9.11.2013 fand am WIFI St. Pölten die Gesundheitsmesse mit dem Titel „Frauen mit Herz“ statt. Die Gesundheitsmesse wurde von der NOEGKK veranstaltet. Unser Verein SHG-Klinefelter-Syndrom Österreich-Ost war an beiden Tagen mit einem Infostand anwesend. Der Andrang der Besucher war enorm, wir führten an den beiden Tagen circa 50 Gespräche zum Thema Klinefelter-Syndrom. Verschiedene Firmen zeigten großes Interesse an der seltenen genetischen Erkrankung Klinefelter-Syndrom, das Interesse für die Infobroschüren über den Dachverband Pro Rare Austria war ebenfalls groß. Für unseren Verein SHG-Klinefelter Syndrom Österreich-Ost war die Veranstaltung ein großer Erfolg.

Frauengesundheitstage der NOEGKK

Am 09. März 2013 fand in der Stadthalle Gänserndorf der Frauengesundheitstag statt. Die Veranstalter der NOEGKK präsentierten verschiedene Vorträge, Workshops von ExpertInnen, Diskussionen und boten einen Gesundheitscheckpoint. Die verschiedenen SHGs standen für die nötigen Infos bereit. Die Besucherzahl war sehr gut.

Marsch der seltenen Erkrankungen

Am Samstag, den 02. März 2013 um 10:30 fand der 5. Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien statt. Treffpunkt bzw. Start des Marsches war an der Ecke Opernring, Kärntnerstrasse. Es wurden mit Helium gefüllte Ballons, sowie Transparenttafeln mit Hinweisen auf verschiedene seltene Erkrankungen verteilt. Um 11 Uhr setzten sich die Teilnehmer, Betroffenen und Angehörigen von seltenen Erkrankungen in Bewegung, wir waren circa 250 Teilnehmer. Begleitet wurden wir in Punkto Sicherheit von der Wiener Polizei, sowie vom Arbeiter-Samariter-Bund Simmering. Eine Musikkapelle sorgte für das nötige Aufsehen. Ein Filmteam von Vielgesundheit Österreich war ebenfalls anwesend.

 

2012

Männergesundheitstag der NOEGKK in Waidhofen/Thaya am 01.12.2012

Männergesundheitstag der NOEGKK in Neudorf/Staatz am 24.11.2012

Am Samstag, den 24.11.2012, fand in der Volksschule in Neudorf bei Staatz der Männergesundheitstag der Niederösterreichischen GKK statt. 300 männliche Besucher nutzten die Gelegenheit und besuchten den Gesundheitstag. Für das leibliche Wohl sorgte der Elternverein.

Kongress Intergeschlechtlicher Körper 22.-24.11.2012

Von 22.-24.11.2012 fand an der Uni Klinik AKH die Konferenz „Intergeschlechtliche Körper“ statt.
Diskussion: Begegnung im literarischen Text
Organisatorinnen: Dr. Angelika Baier, Univ. Ass. Dr. Susanne Hochreiter

Konzept:
Der „intergeschlechtliche“ Körper* stellt seit Jahrhunderten Forschungsgegendstand zahlreicher Natur- und Kulturwissenschaftlicher Disziplinen dar. Seit Ende des 20. Jahrhunderts lassen sich allerdings international in verstärktem Ausmaß Diskussionen zum Thema verfolgen. Es ist Ziel der Konferenz, zum ersten Mal in Österreich im Rahmen einer internationalen und interdisziplinären Tagung Konstruktionsweisen des intergeschlechtlichen Körpers nachzugehen.

*Intergeschlechtlich“ ist eine Randerscheinung bei Klinefelter-Syndrom Betroffenen und hat nur mit den Chromosomensatz 47, XXY zu tun.

mehr Info

Messe „Jeder für Jeden“ in Wiener Rathaus am 18.11.2012

Am 18.11.2012 fand im Wiener Rathaus die 8. Veranstaltung „Jeder für Jeden“ statt. Im Zuge der Veranstaltung nahm die Wiener Stadträtin für Gesundheit und Soziales, Frau Mag. Sonja Wessely eine Auszeichnung für lang bestehende SHGs vor. Die Besucherzahl war heuer hervorragend, bei einer Meinungsumfrage von Ausstellern und Besuchern kam folgendes Feedback zustande: 84% der Aussteller waren zufrieden – 93% der Besucher*innen waren mit der Veranstaltung sehr zufrieden.

Männergesundheitstag der NOEGKK in Wieselburg am 17.11.2012

Frauengesundheitsmesse Arbeiterkammer NOe St. Pölten 09-10.11.2012

Die Abteilung Frauenpolitik AKNOE veranstaltet jedes Kalenderjahr die Frauengesundheitsmesse im WIFI St. Pölten. Bei der Gesundheitsmesse ist die Besucherzahl immer sehr hoch, da die Frauen wissbegierig sind. Im Zuge der Gesundheitsmesse lernte ich einen Klinefelter-Syndrom Betroffenen kennen, der zu meinem Erstaunen unsere SHG nicht kannte.

WASt Fachkonferenz 2012 :: Trans*Identitäten :: 18.10.2012

Die SHG Klinefelter Ost konnte aus Krankheitsgründen nicht an der Jahreskonferenz „Trans*Identitäten“ der Wiener Antidiskriminierungsstelle für gleichgeschlechtliche Lebensweisen teilnehmen.

Marsch der seltenen Erkrankungen in Wien

Veranstaltet wurde der Marsch der seltenen Erkrankungen von Dachverband Pro Rare Austria, Schirmherr dieser Veranstaltung war Bundesminister Herr Mag. Alois Stöger. Am Herbert von Karajanplatz vor der Wiener Staatsoper bekamen die Marschteilnehmer die Transparente der verschiedenen seltenen Erkrankungen, sowie bunte, mit Helium gefüllte Luftballons. Der Marsch setzte sich um
11 Uhr in Bewegung und führte über die Kärntnerstraße, den Graben, den Kohlmarkt, den Micherelerplatz, den Platz in der Burg, den Heldenplatz und ins Museumsquartier. Für die Sicherheit der Marschteilnehmer sorgten die Wiener Polizei und der Sameriterbund. Um circa 13 Uhr kamen wir am Zielort Museumsquartier an, wo die Teilnehmer mit Getränken und einer Jause versorgt wurden. Um 15 Uhr fand die Generalversammlung statt.

Copyright: Birgit Jernits

Vortrag über das Klinefelter-Syndrom, Intersexualität

Am Mittwoch, den 18. Jänner 2012 wurde der Obmann des „Vereines“ Selbsthilfegruppe Klinefelter-Syndrom Österreich Ost zu einem Vortrag über das Klinefelter-Syndrom und Intersexualität, von der Transfrau Eva Fels, in die Rosa Lila Villa, Linke Wienzeile 102, eingeladen. Der Vortrag bei den Transgendern kam zustande, da in unserer Gruppe zwei Klinefelter-Syndrom Betroffene sich äußerten, zweigeschlechtlich, also oben Frau und unten Mann zu sein.

Aus Sicht der Medizin sind Klinefelter-Syndrom Betroffene anatomisch 100% Männer, durch das zusätzliche
X-Chromosom sind auch weibliche Charakteristika vorhanden. Diese Weiblichkeit findet man in der Mundschleimhaut, sowie im Blut und in den Organen, hier wird von den Barrkörperchen gesprochen. Durch den Testosteronmangel fehlt die Gesichtsbehaarung (Bartwuchs), die Körperbehaarung ist spärlich bis ausbleibend und es kommt zu einer leichten bis üppigen Gynäkomastie. Daher ist ein weibliches Erscheinungsbild möglich. Deshalb könnte es zu einer Indentitätsstörung kommen. Durch das zusätzliche X-Chromosom werden Klinefelter-Syndrom Betroffene in die Intersexualität, zweigeschlechtlich eingeteilt.

Nach dem Vortrag wurde diesbezüglich eine Diskussionsrunde eingeleitet, wobei einige Transgender äußerten, dass es durchaus möglich ist, dass der eine oder andere Klinefelter-Syndrom Betroffene in der Transgender Gruppe sein könnte.

Kontakt zum „Verein“ TransX für Transgender Personen
Rosa Lila Villa
Linke Wienzeile 102
A-1060 Wien
Tel: Hotline, +436802414748, Eva Fels
transx@transgender.at
www.transx.at

Kooperationspartnerschaft mit der Vereinigung Österreichischer Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten

Eine mündliche Kooperations-Partnerschaft zwischen dem „Verein“ Selbsthilfegruppe Klinefelter-Syndrom Österreich Ost und der Vereinigung Österreichischer Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten unter der Leitung von Frau Dr. Ines Stamm, Landesorganisation VöPP Wien, wurde vereinbart.

Kontaktadresse
Dr. Ines Stamm
VöPP Landesorganisation Wien
Matthaeusgasse 13/ 1
A-1030 Wien
Tel: +436642437878
Tel: +4319688025
info@stamm-psychotherapie.at
Weitere Infos finden Sie unter: www.voepp.at

2011

Kongress der seltenen Erkrankungen in Allgemeinen Krankenhaus in Wien am 2.-3. Dezember 2011
Im AKH Wien fand der 2. Kongress der seltenen Erkrankungen, im Haus Südgarten, statt. Zu diesem Kongress waren nicht nur Ärzte geladen, sondern es konnten auch Patienten mit seltenen Erkrankungen teilnehmen. Die Einladung erfolgte durch die Selbsthilfegruppenführer oder Obmänner der Vereine. Am Samstag, den 3. Dezember 2011 um 14 Uhr wurde der Dachverband der seltenen Erkrankungen gegründet. Für die ehrenamtliche Tätigkeit stellten sich SHG-Führer und Obmänner bzw. Obfrauen zur Verfügung. Nach einer Vorstellung der einzelnen Personen und der vertretenen Krankheit wurde der Vorstand des Dachverbandes Pro Rare Austria gewählt.

Die Vorstände vereinbarten weitere Treffen.

Obfrau: Karin Modl
modl.karin@gmx.at

Obfraustellvertreter: Rainer Riedl
rainer.riedl@debra-austria.at

Kassier: Jürgen Otzelberger
info@angelmann.at

Kassierstellvertreter: Florian Barton
florian.barton@oegast.at

Schriftführerin: Michaela Wegl
michaela.wegl@mps-austria.at

Schriftführerstellvertreterin: Ursula Novak
ursula.novak@noegus.at

Kassaprüfer: Wolfgang Rögner
wolfgang.roegner@gmx.at


 

Neue Klinik-Kooperationspartnerschaften

In den Sommermonaten Juli und August konnten mit drei NOe Kliniken Kooperationspartnerschaften in den Kliniken Krems, Horn und Waidhofen/Thaya abgeschlossen werden. Wir bedanken uns bei den Ansprechpartnerinnen!

Tag der offenen Kliniken NÖ

Am 26.03.2011 war der Tag der offenen Kliniken NÖ. Ich wurde in Vertretung meiner SHG ins Klinikum Hollabrunn eingeladen. Es waren zahlreiche Besucher anwesend, einige Besucher zeigten großes Interesse an unserer SHG. Vor allem das Pflegepersonal und die Vertreter der Holding NÖ.

Dieses Bild wurde uns von der NÖ Holding zur Verfügung gestellt, es zeigt Präsident Herbert Nowohradsky bei der Eröffnungsansprache im Klinikum Hollabrunn

Frauengesundheitsmesse Schrems

Am Samstag, 2. März, war ich in Vertretung der Klinefelter-Syndrom-SHG bei der Frauengesundheitsmesse in Schrems. Die Gesundheitsmesse war ein großartiger Erfolg für unsere SHG. Es konnten sehr gute Kontakte zu den Besuchern und Ärzten in der Umgebung hergestellt werden. Die Stadthalle war bis 17 Uhr voller Besucher (es war die Hölle los).

 

 

Selbsthilfe-freundliches Krankenhaus NÖ

Hier bewerben sich verschiedene Niederösterreichische Kliniken darum, als Selbsthilfe-freundliches Krankenhaus mit einem Gütesiegel ausgezeichnet zu werden. Für das Kalenderjahr 2011 haben sich folgende Kliniken angemeldet: Wr. Neustadt, Krems, Amstetten und St. Pölten. Wir hoffen, dass bei den vier Kliniken eine Kooperationspartnerschaft und unserer SHG stattfinden wird. Bei der Vorstellung unserer Klinefelter-Syndrom SHG im Klinikum Wr. Neustadt machten wir die Erfahrung, dass das Pflegepersonal die seltene genetische Erkrankung Klinefelter-Syndrom wenig bis nicht kannte.

2010

Gesundheitsstraße in St. Valentin

Das Hauptanliegen der Besucher dieser Veranstaltung war die Gesundheitsstraße selbst. Die Selbsthilfegruppen hatten ihren Stand neben den Vortragsräumlichkeiten. Diese wurden aber nur spärlich besucht, obwohl der Besucherandrang insgesamt außerordentlich groß war.

Männergesundheit der NOEGKK in Stockerau

Nach einem anstrengenden Nachtdienst kam ich etwas später zur Männergesundheit der NOEGKK. Die Gesundheitsmesse war sehr gut besucht, es waren sehr viele Selbsthilfegruppen aus der Umgebung anwesend. Die Besucher der Gesundheitsmesse hatten großes Interesse an unserem Informations-Folder. Im Zuge der Messe konnte ich sehr gute Kontakte zu den Ärzten der Urologie und Andrologie herstellen. Es war eine erfolgreiche Messe für mich.

Männergesundheitsmesse in Zwettl

In der GKK war die Gesundheitsstraße mit den Selbsthilfegruppen sehr gut eingeteilt. Die Besucher der Männergesundheit mussten bei jedem Stand vorbei gehen, somit gab es sehr viele Beratungen über die seltene Erkrankung KLINEFELTER-SYNDROM. Der anwesende Urologe nahm sich Informations-Folder für seine Ordination mit. Unsere Informations-Folder wurden auch in der Stadt Apotheke aufgelegt.

 

Uro- und Andrologischer Kongress in Linz

Der Uro- und Andrologische Kongress in Linz war für unsere Klinefelter-Syndrom Gruppe Österreich Ost ein sehr guter Erfolg, denn viele Fachärzte nahmen Informations-Folder für die Ordinationen und Ambulanzen mit. Es konnten diesbezüglich auch sehr interessante Kontakte geknüpft werden, die uns neue Erkenntnisse über das Krankheitsbild des Klinefelter-Syndrom bringen. Mit einem Wort: Der Kongress war ein sehr guter Erfolg für unsere Selbsthilfegruppe.

 

Gesundheitsmesse Neunkirchen

Trotz unzulänglicher Wegbeschreibung war der Besucherandrang bei der Gesundheitsmesse groß. Auch die ortsansässigen Selbsthilfegruppen zeigten sehr viel Interesse an unserer Klinefelter-Syndrom Gruppe. Am Nachmittag hatte ich ein Bühneninterview und beantwortete Fragen rund um das Klinefelter-Syndrom. (Moderatorin war von Radio Wien) Ich konnte den Besuchern einiges über das Klinefelter-Syndrom erklären.

Kongress der seltenen Erkrankungen in Mariazell

Obwohl beim Dachverband Orphanet Austria 70 Selbsthilfegruppen und Vereine mit seltenen Erkrankungen registriert sind, waren leider sehr wenige Gruppen mit einem Informationsstand vertreten. Die Vorträge für die Gruppenleiter waren sehr informativ. Ein weiterer Kongress der seltenen Erkrankungen von Orphanet Austria wurde bei einer Abstimmung für mehrheitlich beschlossen.

Weitere interessante Informationen finden sie unter: www.orpha.net/national/AT-DE/index/startseite/

Tag der offenen Tür im SMZ Ost Donauspital

Der Aktionstag im SMZ Ost Donauspital fand im Zuge der U2 Eröffnung statt. Die verlängerte U2 hat direkt vor dem Donauspital eine Station. Der Hauptteil der Veranstaltung fand im Donauspital, vor und in den Seminarräumen, statt. Unser Informationsstand über das KLINEFELTER-SYNDROM wurde von verschiedenen Fachärzten, dem Pflege- personal und den Messebesuchern sehr gut angenommen. Es wurden sehr gute und vor allem sehr interessante Gespräche über das KLINEFELTER-SYNDROM geführt.

Veranstaltung der Wiener Gesundheitsförderung WIG

Die Messe für Menschen mit besonderen Bedürfnissen fand im Wiener Rathaus statt. Vor dem Wiener Rathaus wurde der Behindertensport präsentiert. Im Festsaal des Wiener Rathauses wurde um 10 Uhr die Eröffnung durch Frau Gabriele Mark, Vorsitzende der Gemeinderätlichen Behindertenkommission, eröffnet. Die Besucherzahl war am Vormittag mäßig, erst am Nachmittag füllte sich der Festsaal mit Besuchern. Für unsere Selbsthilfegruppe konnten sehr gute Kontakte geknüpft werden. Es gab sehr viele Besucher, die sich über das Klinefelter-Syndrom erkundigt haben. Am Ende der Veranstaltungen gab es sehr viele Telefonate von Betroffenen. Austropop-Sängerin Jazz Gitti gab uns ein Autogramm auf unsere Informations-Broschüre.

Gabriele Mörk, Vorsitzende der Gemeinderätlichen Behindertenkommission und
Wolfgang Rögner, SHG Klinefelter-Syndrom

Einladung der Kremser Selbsthilfe Gruppen

Am 29. Mai 2010 nahm ich bei der SHG Präsentation in Krems teil. Unseren Informationsstand bezogen wir auf der Kremser Landstrasse (Fußgängerzone). Es kamen viele Einheimische und auch Gäste aus anderen Ländern, interessierten sich für die verschiedenen Selbsthilfegruppen. Einen Herzlichen Dank an den Gruppenleiter Leopold Rauch Diabetiker SHG Krems.

Landstraßer Gesundheits- und Umwelttag

Am Donnerstag den 10. Juni 2010 wurde das Bürogebäude der Krankenanstalt Rudolfstiftung 1030 Wien, Boerhaavegasse 8a für den Landstrassen Gesundheits- und Umwelttag zur Verfügung gestellt. Im Mittelpunkt standen Informationen zur Kinder-, Frauen- und Männergesundheit.

Ehrenschutz:
Stadträtin Mag. Sonja Wessely für Gesundheit und Soziales
Erich Hohenberger Bezirksvorsteher des Bezirkes Landstrasse

Am Gesundheitspfad waren hausinterne Einrichtungen sowie Pharmafirmen, private Sponsoren und verschiedene Selbsthilfegruppen mit Infoständen vertreten. Imbisse und Erfrischungen wurden vom der Krankenanstalt Rudolfstiftung zur Verfügung gestellt.

DMTF Kongress 2010

Von 21.- 24. April 2010 fand im Europa haus Wien der Kongress der Diplomierten MTF Labordiagnostik, Physikalische Therapie und Röntgendiagnostik statt. Thema des Kongresses war „Frauen in der Medizin“ Routine-Forschung- Hightech. Der Verbandsobmann Helmut Luckner und die Kongressleiterin vom Verband der DMTF Österreichs Frau Angela Meister luden mich zur Präsentation unserer SHG Klinefelter-Syndrom Österreich-Ost ein. Sehr viele Assistentinnen der Röntgendiagnostik und der Physikalischen Medizin zeigten großes Interesse an der seltenen Genetischen Erkrankung Klinefelter-Syndrom. Die Assistentinnen der Physikalischen Medizin teilten mir mit, dass sich mehrere Patienten mit KS in den verschiedenen Instituten in Behandlung befinden, auch in anderen Bundesländern. Unsere Info Broschüren wurden zahlreich angenommen.

v.l.n.r. Helmut Luckner, Wolfgang Rögner und Angela Meister

Unsere SHG in der Fachzeitschrift NEWS

Dank des Vorstandes Helmut Luckner durften wir in der Fachzeitschrift NEWS des MTF Diplomiert der med.-tech. Fachkräfte Österreichs, unser SHG Klinefelter-Syndrom vorstellen. Die Fachzeitschrift NEWS MTF Diplomiert wird pro Quartal 5000x in Österreich versandt, ist für die Diplomierte medizinisch-technische Fachkraft – Qualität in Labor, Röntgen und Physikalischer Medizin.

Frauengesundheitstage der NOe GKK in Ybbs, Krems und Strasshof

Wir bekamen eine Einladung von der NOEGKK um bei den Frauengesundheitstagen teilzunehmen. Ich konnte als Leiter und Berater unserer SHG Klinefelter-Syndrom an folgenden Terminen teilnehmen:

6. März 2010 Ybbs an der Donau
13. März 2010 Krems an der Donau
20. März 2010 Strasshof

Einen schönen Dank an die VertreterInnen der NÖGKK, die uns ermöglicht haben, dass wir unsere SHG Klinefelter-Syndrom der Öffentlichkeit vorstellen konnten.

Marsch der seltenen Krankheiten und 3. Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 27.2.2010
Der von Orphanet Austria veranstaltete Marsch startete an der Wiener Staatsoper. Wir bekamen die Kundgebungs-Tafel der Verschiedenen seltenen Erkrankungen, sowie Helium gefüllte bunte Luftballons. Für unsere Sicherheit sorgte die Wiener Polizei, begleitet wurden wir auch vom Samariterbund Simmering. Die Kundgebung wurde vom ORF gefilmt. Um 10 Uhr begann der Kundgebungsmarsch von der Wiener Staatsoper Richtung Kärntnerstraße zum Graben, vom Graben Richtung Hofburg und von der Hofburg zum Eingang Heldenplatz. Im Saal Prinz Eugen fand die Abschlussveranstaltung statt. Ein Dankeschön der Firma Ströck Brot und der Firma Interspar, die uns mit Speis und Trank versorgt haben.

 

2009

Osteoporosetag am 4.11.2009 im Wiener Rathaus

Die Firma Bayer Austria hat uns ermöglicht, dass wir am 8. Wiener Osteoporosetag im Wiener Rathaus der Stadt Wien teilnehmen konnten. Wir hatten circa 30 Beratungen über das Klinefelter-Syndrom. Verschiedene SHGs hatten besonderes Interesse an unserer Gruppe, da wir Teilnehmer des Pik-Projektes sind.

Männergesundheit der NOe GKK im Vereinshaus Horn am 7.11.2009

Die Männer-Gesundheitsmesse der NÖ GKK war sehr gut besucht. Die Räumlichkeiten für die SHGs waren sehr freizügig und sehr übersichtlich gestaltet; es fanden viele interessante Gespräche über das KLINEFELTER-SYNDROM statt.

 

Orphanet Austria 28.02.2009


Kundgebungsmarsch der seltenen Krankheiten

Die Vorbereitungsarbeiten fanden am 7.02.2009 im Wiener AKH unter der Leitung von Frau Christine Schragl statt. Bei den Vorbereitungen für die Tafeln der verschiedenen Erkrankungen halfen die Selbsthilfegruppen, sowie die Jugendgruppe des Samariterbundes mit.

Der Kundgebungsmarsch fand am 28.02.2009 statt. Treffpunkt war um 10 Uhr beim Wiener Burgtheater, dort bekamen wir die selbstgemachten Tafeln und bunte Luftballons in die Hand. Der Samariterbund Donaustadt hat sich ehrenamtlich um die Sicherheit gekümmert. Vom Burgtheater ging es Richtung Augarten, den Augarten entlang bis zur Hofburg und anschließend Richtung Ballhausplatz. Am Ballhausplatz wurde vom Vorsitzenden des Dachverbandes Orphanet Austria, Herrn Dr. Till Volktländer, begrüßt. Es waren einige prominente Gäste dabei, die sich als Botschafter für seltene Krankheiten einsetzen. Auch ein ehrenamtlicher Mitarbeiter, Dr. Dr. Franco Laccone von der Bio- und Humangenetik der Uni Wien war mit seiner Familie anwesend.

 

Tag der offenen Tür im Landesklinikum Mistelbach am 28.02.2009

Nach der Kundgebung in Wien fuhren wir nach Mistelbach, denn dort fand der Tag der offenen Tür im Klinikum Mistelbach statt, wo wir schon in der Früh einen Stand für unsere Selbsthilfegruppe vorbereitet hatten.

 

Männergesundheit NÖ GKK Wieselburg am 14.11.2009

Die Gesundheitsmesse der NOe GKK Wieselburg war gut besucht. Die Räumlichkeit für die SHGs waren eng bemessen, die Sichtschutzwände an den Seiten wurden so aufgestellt, dass das Interesse an unserer und anderen Gruppen sehr gering war. Unter den SHGs spürte man die Enge. Es fanden nur vereinzelt Gespräche statt. Guten Kontakt konnten wir zu Herrn Dr. med. Georg Rainer PFAU herstellen.
www.maennerarzt-linz.atwww.sexualmedizin-linz.at

Gesundheitstag des Burgenländischen Dachverbandes in Eisenstadt am 28.11.2009
Unsere SHG konnte bei der Gesundheits-Veranstaltung in Eisenstadt gute Kontakte zum Landesklinikum Oberwart herstellen. Mit Prim. Doz. Dr. Walter Kuba, Vorstand der Urologie Oberwart, fand ein Gespräch über das Klinefelter-Syndrom statt. Ein Problem der KS-Betroffenen ist vor allem die Gynäkomastie (Brustentwicklung beim Mann), die das männliche Erscheinungsbild beeinträchtigt. Meine Bitte an Prim. Doz. Dr. Walter Kuba war die KS-Betroffenen bei Vorhandensein einer Gynäkomastie zum plastischen Chirurgen zu schicken. Gynäkomastie bedeutet vor allem eine seelische Belastung eines KS-Betroffenen.

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